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La oscuridad no existe en su mundo que parece estar lleno de colores. Nora le explica a Gaby, que finalmente eligió los colores rojo y blanco para realizar una chompa que le encargó su vecina. “No es el punto arroz, sino el calado, hará que el blanco se perciba por encima del rojo”, le dice mientras le hace palpar con la mano la parte posterior del tejido y su compañera asienta la cabeza, en señal de que entiende claramente lo que está escuchando y dice. “Está quedando hermosa”, manifiesta emocionada mientras sigue tocando ligeramente el tejido para darse una idea de cómo podría imitar el punto.

Ambas están afectadas por la sordoceguera, una discapacidad que combina la deficiencia auditiva con la visual. Se dio a conocer al mundo a través de Hellen Keller, una joven estadounidense que logró superar la discapacidad que padecía desde los dos años, convirtiéndose en escritora. Ella nació en una jornada como hoy en 1880 y en su honor Naciones Unidas declaró esta fecha como Día Internacional de la Sordoceguera.

Ejemplos de valentía y superación.
“Recuerdo que de niña no me gustaba tejer, que ironía, a los 14 años cuando perdí la vista me vi obligada a aprender y ahora me encanta. Es una forma de distraerme y ganarme la vida”, expresa Nora, a sus 45 años.

Ella, al igual que su amiga creen que los medicamentos que tomaba para su glaucoma, causaron que vaya perdiendo la audición gradualmente. “Sé que lo que afirmo, no tiene un respaldo científico pero he hablado con varios de mis amigos y me cuentan que han vivido similar problema”, dice la mujer al buscar una explicación para su sordoceguera.

Pese a ello, confiesa que ha logrado lidiar con tales obstáculos y hasta se atreve a decir que lleva una vida común y corriente. “Hago lo que cualquier mujer de mi edad hace. Mis comidas saben deliciosas y a veces hasta tienen un sabor aparte, a quemadito” bromea.

Otra muestra de superación es la historia de Freddy Arias, (56), quien también perdió los sentidos visuales y auditivos cuando tenía 23 años. Sus discapacidades no le impiden llevar una vida normal, menos seguir sustentando su hogar.

Actualmente se dedica a la comercialización de accesorios tejidos en macramé. Incluso abastece a un prestigioso hotel con tejidos que son colocados como accesorios en las lámparas que adornan y llaman la atención de propios y extraños por el delicado acabado.
Es necesario apoyar los tratamientos. Según María Antonieta Hoyos, que está a cargo de las terapias de rehabilitación de las personas sordociegas que acuden al centro de rehabilitación, Aprecia, para las personas que pierden gradualmente la vista y la audición no es tan difícil como para las que nacen con estas deficiencias.

Según explica esta discapacidad que puede ser heredada, o consecuencia de males congénitos o problemas genéticos, requiere mayor tiempo de tratamiento y el proceso de avance conlleva mayor espera que incluso una persona ciega.

No obstante, habla de las debilidades que hay en nuestro país tanto de las autoridades como de la sociedad por atender este problema que ya es considerado como una discapacidad única.

"Hay muchos avances y voluntad para superar estas barreras y devolver a muchos niños una vida normal, aunque Bolivia sigue en pañales para asistir esta problemática", sostiene quien está a cargo de la rehabilitación de una decena de niños que presentan esta limitación.

"Es por eso nuestra lucha, ante todo con los padres de familia para que conozcan que existen alternativas que pueden permitir la independencia de una persona que presenta estas falencias", sostiene Gaby Saucedo, quien sufrió la pérdida de visión de sus dos ojos y también la audición hace más de 15 años.

"Yo sé cuán difícil es lidiar con este obstáculo, pero también que es posible llevar una vida normal", dice la mujer que junto a un grupo de amigos con similares falencias emprendieron el reto de organizar una asociación que vele por el bienestar de los sordociegos, pero ante todo a difundir información que puede ser útil a personas, padres y familiares que enfrentan este problema.

"Hay muchos padres que no saben cómo asimilar, dónde acudir, qué hacer, pero no están desamparados, existen opciones que pueden ayudar a independizar a los niños ante todo", dice la mujer que también se dedica al comercio de tejidos que realiza con sus propias manos.
Los padres deben reforzar la lucha que se hace con las terapias. "Es difícil ver resultados a corto plazo pero finalmente se dan. En este sentido juega mucho el apoyo de los padres para reforzar los ejercicios que aplicamos a los infantes", indica a tiempo de referirse a los mecanismos de comunicación que se ejecutan en primera instancia a los niños y que poco se repiten en el hogar.

Para lograr tal objetivo es válida cualquier iniciativa práctica o actividad que realizan capacitadores, terapeutas, que tienen que ver con hacerles palpar objetos que tengan una relación con la reacción que se quiere lograr con el pequeño.

"Lograr que un niño logre comunicar las necesidades básicas es todo un reto y una lucha diaria que se puede echar a la borda si en casa el padre no colabora", apunta mientras hace palpar a Jorgito un colgador con diversos objetos de primera necesidad como cepillos, pelotas, cucharas, almohadones entre otros.

Dicho logro será el inicio de los retos físicos y psicológicos que enfrentarán los infantes en la medida que vayan creciendo y enfrentando a la realidad.

"Cuando era niña no me gustaba tejer, que ironía, a los 14 años cuando perdí la vista me vi en la necesidad de aprender a hacerlo y hoy me encanta. Es una forma de distraerme y generarme recursos".

Nora Gonzales
Discapacitada

"Yo sé cuán difícil es lidiar con estos obstáculos pero también que se puede llevar una vida normal. Hay que lograr el bienestar de la gente que padece de sordoceguera".

Gaby Saucedo
Discapacitada

"Lidiar con la sordoceguera es más difícil aún para una persona que nace con el problema que aquella que va perdiendo gradualmente la visión y la audición".

María Antonieta Hoyos
Capacitadora de Aprecia// El Día

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