Jorge (nombre ficticio) debía ser sometido a una cirugía
inmediata de apendicitis en Cochabamba, donde vivía con sus padres. El menor
tenía hemofilia, es decir, una deficiencia en los factores de coagulación VIII y
XI, así que comenzó una terrible hemorragia.
Entre aportes de la familia, colaboración de amigos y ayuda de
instituciones se reunieron $us 30.000 para comprar 40 ampollas que contenían 750
unidades de factor VIII o XI, a un costo de un dólar por unidad, $us 750 por
cada ampolla, según datos de la Fundación Nacional de Hemofilia.
El representante legal en Cochabamba de esta fundación, Álex
Mallcu, dijo que todos los esfuerzos fueron vanos, Jorge falleció.
El
Gobierno promulgó ayer la Ley 754 de Dotación Gratuita de Medicamentos
Antihemofílicos de factor VIII y factor XI para pacientes con el mal que no
cuenten con seguro y que reciben tratamiento en establecimientos de salud de la
red pública del país.
Mallcu manifestó que esta enfermedad es una patología
hereditaria y afecta a uno de cada 10.000 varones. “En Bolivia no pasan de cinco
las personas que han logrado pasar los 20 años de edad. Así de grave es la
situación”.
El hecho es que los pacientes con este mal corren serio riesgo
cuando se abren una herida. Las más graves se producen en el cerebro, ojos,
lengua, garganta, riñones, genitales, fosas nasales y sistema digestivo.
Una extracción dental, consecuentemente, es un drama personal y
familiar que tiene un costó, en el mejor de los casos, de $us 2.000.
Según datos del Ministerio de Salud, el 60% de estos pacientes
fallece en Bolivia o queda con discapacidad. Actualmente existen 192
pacientes aproximadamente en el país, la mayor parte se concentra en los
departamentos de Cochabamba y La Paz; este número varía, ya que muchos fallecen
de manera temprana, reportó la agencia ABI.
El representante nacional de las personas con hemofilia, Víctor
Ponce, destaca la importancia de la ley promulgada ayer. “Lo que se hace es
mejorar su calidad de vida de los hemofílicos y apoyarlos para ser de alguna
manera útiles a la sociedad”, expresó en el acto de promulgación de esa norma en
el Palacio de Gobierno// El Deber.com.bo
___
192 niños recibirán gratis fármacos antihemofílicos
Un total de 192 niños con hemofilia que no cuentan con seguro
de salud recibirán medicamentos de forma gratuita. Así establece la Ley 754 de
Dotación Gratuita de Medicamentos Antihemofílicos de factor VIII y factor IX,
que fue promulgada ayer por el presidente Evo Morales.
"Es muy triste saber que los niños son afectados con esta
enfermedad y por eso tomamos esta decisión, para beneficiar a las personas que
no tienen seguro de salud”, dijo el Presidente en el acto que se realizó en el
Palacio Quemado para promulgar la norma.
La hemofilia es una enfermedad de carácter hereditario o
genético, que se caracteriza por un desorden en los factores de la coagulación
VIII y IX en la sangre. Este año, de acuerdo con la ley, el Gobierno nacional,
a través del Ministerio de Salud, invierte 2.171.500 de bolivianos para la
adquisición de medicamentos, insumos y equipamiento de laboratorio de
hospitales para tratar el mal.
Desde el 2016, las Gobernaciones dotarán los medicamentos,
según está establecido en sus competencias. La inversión anual para estos
insumos será de 17.161.200 bolivianos.
La ministra de Salud, Ariana Campero, informó que para la
entrega de los medicamentos primero se realizará el registro de los
beneficiados. "Tenemos entendido que en todo el país hay 192 pacientes que
tienen la enfermedad”, dijo.
Datos del Ministerio de Salud indican que el eje troncal del
país: La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, son las regiones donde más casos se
registran. Campero aseguró que una vez que se resuelva el tema administrativo se
iniciará la entrega.
La hemofilia afecta a uno de cada 10.000 personas y sólo a los
varones. Al no coagular su sangre, los enfermos suelen tener hemorragias en los
músculos y articulaciones de las extremidades y moretones. Campero añadió que
el índice de mortalidad es muy alta, llega al 60%.
El representante nacional de las personas con hemofilia, Víctor
Ponce, agradeció el beneficio. Ayudará a mejorar la calidad de vida de los
enfermos, dijo.
"Con esto podrán mejorar su calidad de vida para que puedan
ser, de alguna manera, útiles a la sociedad”, añadió Ponce. Recalcó los elevados
costos de los medicamentos antihemofílicos.
La hemofilia
Mal La hemofilia es una enfermedad
hereditaria o genética, se caracteriza por un desorden en los factores de la
coagulación VIII y IX en la sangre.
Afectados La enfermedad se presenta en una de
cada 10.000 personas. Todos son varones.
Mortalidad El 60% de los casos positivos en
Bolivia fallece por la patología.// Página Siete.bo
_
0 Comentarios
Estimado visitante:
Se aceptan todos los comentarios, siempre y cuando están dentro del marco del respeto y no sean SPAM. (Gracias por tu visita / comentario)